“Hay que hacer visible lo invisible a los ojos, pero no al corazón”

 
Noelia Morán -madre de niño con TEA- 
16/09/2020 / Noelia Morán -madre de niño con TEA- 
Texto: Javi González

Lleva años embarcada en una causa apasionante: dar visibilidad al Trastorno del Espectro Autista (TEA),derribar prejuicios y construir una sociedad más abierta y tolerante hacia la diferencia.  Laredana, nieta de Nando y Lupe, los del bar “Nando”, cuyos mejillones al pie de la Ruamayor lograron fama mundial. Es Noelia Morán. La mamá de Mateo. Una madre coraje que sirve de referente y ayuda para que se conozca mejor la realidad que viven estos niños y adolescentes. Héroes de andar por casa que libran una batalla diaria por encajar en un mundo que a veces se sobrecarga de obstáculos nacidos del desconocimiento. En nuestras manos está ponerles las cosas más fácil. 


Un día el autismo llamó a vuestra puerta
Mateo nació el 20 de abril de 2009.  Con tres años le diagnosticaron el Trastorno del Espectro Autista. Cuando tenía dos años y medio, nosotros empezamos a ver que algo fallaba, pero jamás pensé que fuese autismo. Pensaba que era un problema del lenguaje, y de actitud. Empezó a ir un poco hacia atrás en el lenguaje, a tener unas rabietas raras. Hasta ese momento el comportamiento de Mateo era como el de cualquier otro niño: sonreía, señalaba, era alegre y demás. Cuando nos dijeron que tenía autismo, fue como si te cayera un jarro de agua fría. Dicen que se vive una temporada de duelo, pero nosotros decidimos coger el toro por los cuernos. Acudimos a Aptacan (una de las dos asociaciones que hay en Cantabria, junto a Andares). Allí nos explicaron un poco la situación, hicieron una valoración de Mateo, descubrí que había madres que se movían para dar visibilidad al autismo, y me dije que yo también iba a ser una de ellas. Cada vez hay más niños diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista, con algún tipo de necesidad educativa especial. Ahora mismo se dice que se diagnostica un  caso por cada cien nacimientos. 

Una realidad más presente de lo que pensamos
En el caso de Mateo y de la mayoría de niños con autismo, visualmente no les notas que les pasa algo. No es algo que se vea exteriormente, como pudiera suceder en otros síndromes.Tienen actitudes que la sociedad no entiende. Lo mejor es dar visibilidad, para que la gente conozca su realidad y no actúe con recelo. Yo prefiero que sepan lo que tiene mi hijo, que no le define, sino que él tiene autismo. Un síndrome que le hace ver  la sociedad de una forma diferente, las reglas sociales no las entiende, no intenta interactuar socialmente. Yo creo que es bueno que se visibilice. Que se vea que hay niños que son como todos, pero que tienen algo especial y diferente. Si tú lo llevas con naturalidad, siempre encuentras comprensión.  Desde el minuto uno no lo quise ocultar. Mi hijo tiene eso, hay más niños a los que les pasa, y quiero que se sepa lo que hay, que se conozca su realidad. Y la nuestra, claro. 

¿Un lema o frase que resuma este objetivo ?
Hagamos visible lo invisible a los ojos pero no al corazón. Es hacer visible lo invisible. Es mi lema de vida ahora. dar visibilidad a algo que está en la sociedad y que cada vez hay más. 


Vamos a deshacer el desconocimiento
En primer lugar, el Trastorno del Espectro Autista no es una enfermedad. Es el primer error que comete la gente, pensar que el niño está enfermo. No. Mi hijo no está enfermo, mi hijo tiene un trastorno que se llama Trastorno del Espectro Autista, porque abarca un campo muy amplio. Sí suelen tener tres cosas comunes. Por un lado, son niños de intereses restringidos: cuando les gusta algo, les gusta y son obsesivos. Tienen problemas de lenguaje.Y tiene problemas de interacción social . Lo que yo quiero es que la gente sepa que mi hijo no está enfermo, sino que tiene una manera diferente de ver el mundo en el que vivimos. Hay que enseñarle a aprender. Ellos no aprenden por imitación. Los niños con autismo aprenden a aprender. Ellos hablan en tercera persona, tienes que fomentar su lenguaje. Mateo tiene un lenguaje muy funcional: para lo que quiere. Construye frases muy cortas. Lo que yo sí quiero que se vea es que son niños que trabajando con ellos, estando con ellos y que la sociedad no los rechace, pueden vivir en esta sociedad perfectamente. Con sus limitaciones y sus características. 

En casa será un reto diario
Para quien es más difícil es para la familia. Es complicado. Para mí, mi hijo es un regalo, y le quiero más que a nada en el mundo. Y hago con él lo que sea. Dentro de las dificultades que tiene, él nos enseña cada día muchas cosas. Pero es muy complicado vivir con una persona con autismo, dentro y fuera. Porque muchas de las actitudes que tiene son vistas de forma rara en la calle. En contra de lo que la gente se piensa, son niños muy cariñosos. Mi lucha es que se sepa que son distintos, pero que si les entendemos e intentamos entenderles, pueden convivir perfectamente en la sociedad que les ha tocado vivir. Cada uno tiene su ritmo. Como los niños neurotípicos, los que la sociedad dice “normales”, que también tienen diferencias entre sí. Aquí es igual.

La pandemia les habrá supuesto una dificultad adicional
Mateo es un niño al que no le interesa mucho lo que sucede alrededor. Suelen ser grandes aprendices visuales, y con pictogramas le explicamos un poco lo que era el coronavirus. Él lo interpreta en función de sus intereses. En nuestro caso, es un niño que no demanda salir a la calle, por lo que en el confinamiento estuvo bien. No vio la incomprensión que otras madres y sus hijos sí vivieron, cuando salieron a la calle e incluso las insultaron. Otras optaron por ponerles un brazalete azul y difundirlo en redes sociales, para que nadie les mirase mal. La gente les ha llegado a abuchear. Es un fenómeno más de las grandes ciudades. En los pueblos, como nos conocemos, y como yo soy tan de contarlo, pues eso no se da en la misma medida. 

Habrá habido que trabajar más a fondo
En el confinamiento tuvimos que ponernos las pilas para trabajar con las fichas específicas que él tiene. Me coordiné con la psicopedagoga con la que trabaja Mateo externamente, María Domingo Trueba. Una laredana, que es maravillosa.Me ha ayudado desde el primer momento. En el colegio también han estado ahí, pero con ella hacemos un trabajo más específico. El problema lo estamos teniendo ahora. Porque ya no quiere salir tanto a la calle. Durante el confinamiento hubo unos días de tormentas, nunca le ha gustado que llueva, y estamos con problemas por este tema. Si se nubla quiere bajar las persianas, no quiere salir de casa porque teme que haya tormentas. Está un poco obsesionado con este tema. Esta tarde, por ejemplo, hemos estado en Somo y ha ido a hacer surf, y en cuanto acaba la actividad está pidiendo ir a la casa de mamá. Es como un taladro: quiero volver a casa. 

El rechazo de otros niños es una realidad
A ver, no es el caso concreto de Mateo, que es un niño super adaptado, muy aceptado por el grupo. Sus compañeros le quieren muchísimo y le protegen. Pero en el caso de otros niños sí se da ese rechazo, y lo pasan mal. Los prejuicios seguramente vienen de casa. Están por ejemplo los niños Asperger, que son niños más inteligentes, más habladores, pero que tienen problemas porque no saben cómo entrar en el grupo. Sienten el rechazo de sus compañeros, porque son el raro de clase. Yo creo que a veces los niños vienen con muchos prejuicios de casa, oyen muchas cosas, son como esponjas, y a veces se quedan con lo malo.

Como sociedad igual no somos  lo tolerantes y abiertos que pensamos 
Eso es, creemos que lo somos pero no lo somos. Por ejemplo, a estos niños no les suelen invitar a los cumpleaños de sus compañeros. Hay niños que son conscientes y sí que lo sienten y lo pasan mal. Está en los padres educar a los hijos para que aprendan que no todos los niños son iguales y que eso no debe ser un problema. Enseñar que hay que ayudarles, no rechazarles, porque lo pasan mal. En el Asperger el índice de suicidios en niños adolescentes es alto, porque sienten el rechazo.  Quieren entablar relaciones sociales y no lo logran. Es complicado, lo pasan mal. Aunque seamos muy modernos, para muchas cosas seguimos teniendo prejuicios. 

Las familias con niños con TEA también requerís ayuda
Sí, yo siempre recurro tanto a la psicopedagoga como a los profesionales del colegio cuando tengo alguna duda. Me tienen que ayudar a ayudar a mi hijo. Es complicado. Aunque yo después de muchos años entienda muchas cosas, hay otras que se me escapan. Necesitas ayuda, incluso de otras madres. Por eso las asociaciones están bien, porque conoces a otras personas, intercambias opiniones. Pero a mí quien más me ha ayudado ha sido María, la Psicopedagoga, que lleva trabajando con él desde los 4 años, semanalmente, y en verano hacemos equinoterapia. Me ha ayudado muchísimo a intentar reconducir conductas de Mateo que no eran las adecuadas, o me ha dado las pautas para intentar  reconducirlas. Son mentes muy complejas, y en el caso de mi hijo, no exterioriza. Ves que tiene miedo a algo, pero no te dice por qué tiene ese miedo. Y para entenderlo sí que necesitamos ayuda, claro. Otras personas se apoyan más en los especialistas de las asociaciones. Y también en los de los colegios. El problema, en este último caso, es la falta de recursos. Cada vez hay más niños con necesidades educativas especiales (dislexia, hiperatividad….) . Y no alcanza el personal especializado, los PT (Pedagogía Terapéutica)  y AL (Audición y Lenguaje),son insuficientes. 

¿Qué consejo darías a unos padres que intuyen que algo no va bien con sus hijos?
Lo fundamental es abrir los ojos y ponerse en marcha. Si son niños pequeños, acudir al pediatra para que le deriven a atención temprana. Hablarlo en el colegio claramente. Si es desde  el colegio desde donde te llega el aviso, hay que ser abierto de mente. No decir que a mi hijo no le pasa nada, porque lo que estás haciendo es no ayudarle.  Cuanto más tarde lo quieras ver, más  tiempo estás perdiendo. Una vez diagnosticado el autismo, contactar con las  asociaciones, para que te informen, para conocer a otras familias y demás. 

¿Qué actitud debemos tener como entorno de estos niños?
Sobre todo, no prejuzgar. Cuando ves a un niño con una rabieta muy fuerte en la calle, pensar que detrás de esa actitud no hay una mala educación de los padres, sino que hay un problema, y que los padres lo están pasando mal y están intentando reconducir esa actitud. Hay que ser más observadores

Háblame de SuperMatthewsworld
Cuando empecé a informarme sobre el autismo, lo primero que vi fue que el color elegido para dar visibilidad era el azul, desde hace muchísimos años, se utiliza en cualquier campaña. Luego descubrí los logos del corazón con los cuatro colores, los puzzles, las piezas que no encajan en la sociedad. Un día vi un dibujito de un superhéroe que decía: “tengo un superpoder, se llama autismo”. En vez de ver el autismo como algo negativo, verlo como algo positivo, como que es un superpoder. Me quedé con ese mensaje. A mí me encantaban los dibujos de Anabel Lee -ilustradora de Colindres- que había hecho camisetas de Caperucita Roja, de Batman. Yo había ido a clase con ella y decidí llamarla en el marco del 2 de abril, que es cuando se celebra el Día Mundial del Autismo. Le comenté mi idea de hacer un superhéroe con ese mensaje, y que si ella podía darle forma. Al minuto uno me dijo que sí. Respecto al nombre, yo no lo quería focalizar en mi hijo, para mí superMatthew son todos los niños que tienen autismo. Anabel me regaló el diseño. El primer año hicimos camisetas para dar visibilidad. Ahora yo sigo en la página de facebook, donde suelo compartir cosas que hago con el niño, explico cosas que me interesa que se conozcan, para  dar visibilidad.

Mensaje final
El autismo no es una enfermedad, es un trastorno neurológico que no sabemos de dónde viene, no sabemos por qué. Pero no es una enfermedad.  Me gusta resaltar que son niños con autismo, no niños autistas. El autismo no les define. Es como si tú tienes diabetes. Tú eres Javi, pero no eres Javi el diabético, eres Javi que tiene diabetes.  Que no se use la palabra autista como insulto. Que la gente se deje de prejuicios. 

Y muy importante, que los gobiernos se pongan las pilas para la Educación. Que no hablen de un pacto por la Educación en la Igualdad, porque no es cierto. El papel lo soporta todo, pero la realidad  es que no contratan al suficiente personal cualificado. En los colegios estos equipos especialistas están diezmados, no les dotan de una ratio para los casos que tienen escolarizados. Si eso se lograse, se podría hacer una educación más inclusiva. Que la gente que gobierna se ponga las pilas en este tema. 



 
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