“Il y a que faire visible l'invisible aux yeux, mais ne à le coeur”

 
Noelia Morán -madre de niño con TEA- 
16/09/2020 / Noelia Morán -mère d'enfant avec TEA- 
Texte: Javi González

Il porte des ans embarquée dans une cause passionnante: donner visibilité au Trouble du Spectre Autista (TEA),derribar préjugés et bâtir une société une plus ouverte et tolerante vers la différence.  Laredana, Petite-fille de Nando et Lupe, les du bar “Nando”, dont les moules au pied de la Ruamayor ont remporté renommée mondiale. Il est Noelia Morán. La maman de Mateo. Une mère courage qui sert de référent et aide pour que se connaisse mieux la réalité qu'ils habitent ces enfants et des adolescents. Héros de marcher par maison qu'ils livrent une bataille quotidienne par encajar dans un monde que parfois se surcharge d'obstacles nés de la méconnaissance. Dans nos mains il est leur mettre les choses les plus faciles. 


Un jour l'autismo a appelé à votre porte
Mateo est né le 20 avril 2009.  Avec trois ans lui ont diagnostiqués le Trouble du Spectre Autista. Lorsqu'il avait deux ans et moyen, nous nous commençons à voir que quelque chose faillait, mais je n'ai jamais pensé qu'il fût autismo. Il pensait qu'il était un problème du langage, et d'attitude. Il a commencé à aller un peu de vers derrière dans le langage, à avoir quelques rabietas rares. Jusqu'à ce moment le comportement de Mateo était comme le de n'importe quel autre enfant: il souriait, il signalait, il était gai et autres. Lorsqu'ils nous ont dits qu'il avait autismo, a été comme si il te tombât un pichet d'eau froide. Ils disent qu'il s'habite une saison de duel, mais nous nous décidons prendre le taureau par les cornes. Nous accourons à Aptacan (une des deux associations qu'il y a en Cantabrie, joins à Andares). Ils Nous ont là expliqués un peu de la situation, ils ont fait une estimation de Mateo, j'ai découvert qu'il y avait des mères qu'ils se mouvaient pour donner visibilité à l'autismo, et m'ai dit qu'il allait moi aussi être une d'elles. Chaque fois il y a plus d'enfants diagnostiqués avec Trouble du Spectre Autista, avec quelque type de besoin éducatif spécial. Maintenant même se dit qu'il se diagnostique un  cas par chaque cent naissances. 

Une réalité une plus présente ce dont nous pensons
Dans le cas de Mateo et de la plupart d'enfants avec autismo, visuellement ne leur remarques pas qu'il leur passe quelque chose. il n'est pas quelque chose qu'il se voie exteriormente, comme pût arriver dans autres syndromes.Ils ont des attitudes que la société ne comprend pas. Le Meilleur est donner visibilité, pour que les gens connaissez sa réalité et il n'agisse pas avec méfiance. Je préfère qu'ils sachent ce que il a mon fils, qu'il ne lui définit pas, mais qu'il a autismo. Un syndrome qui lui fait il voir  la société d'une forme différente, les règles sociales ne les comprend pas, il n'essaie pas interactuar socialement. Je crois qu'il est bon que se visibilice. Qu'il se voie qu'il y a des enfants qu'ils sont comme tous, mais qu'ont quelque chose spécial et différent. Si tu le portes avec naturel, tu toujours trouves compréhension.  Depuis la minute un je ne l'ai pas voulu dérober. Mon fils a cela, il y a plus d'enfants à ceux que il leur passe, et je veux qu'il se sache ce que il y a, qu'il se connaisse sa réalité. Et la à nous, clair. 

Une devise ou phrase qui résume cet objectif ?
Faisons visible l'invisible aux yeux mais ne à le coeur. Il est faire visible l'invisible. Il est ma devise de vie maintenant. Donner visibilité à quelque chose qu'est dans la société et que chaque fois il y a plus. 


Nous allons défaire la méconnaissance
En premier lieu, le Trouble du Spectre Autista n'est pas une maladie. Il est la première erreur qu'il commet les gens, penser que l'enfant est malade. Ne. Mon fils n'est pas malade, mon fils a un trouble qu'il s'appelle Trouble du Spectre Autista, parce que comprend un champ très ample. ils oui ont l'habitude d'avoir trois choses communes. D'une part, ils sont des enfants d'intérêts restreints: lorsqu'il leur plaît quelque chose, il leur plaît et ils sont obsessionnels. Ils ont des problèmes de langage.Et il a des problèmes d'interaction sociale . Ce que je veux il est que les gens il sache que mon fils n'est pas malade, mais qu'il a une façon différente de voir le monde dans lequel nous habitons. Il y a que lui enseigner à apprendre. Ils n'apprennent pas par imitation. Les enfants avec autismo apprennent à apprendre. Ils parlent en troisième personne, tu dois promouvoir son langage. Mateo a un langage très fonctionnel: pour ce que veux. Il bâtit des phrases très courtes. Ce que j'oui veux qu'il se voie il est qu'ils sont des enfants qu'en travaillant avec ils, en étant avec ils et que la société il ne les rejette pas, ils peuvent habiter dans cette société parfaitement. Avec ses limitations et ses caractéristiques. 

En maison sera un défi quotidien
Pour qui est plus difficile est pour la famille. Il est compliqué. Pour moi, mon fils est un cadeau, et je lui veux plus que à rien dans le monde. Et je fais avec il ce que soyez. Dedans des difficultés qu'il a, il nous enseigne chaque jour beaucoup de choses. Mais il est très compliqué habiter avec une personne avec autismo, dedans et allât. Parce que beaucoup de de les attitudes qu'il a ils sont vues de forme rare dans la rue. À l'encontre de ce que les gens il se pense, ils sont des enfants très affectueux. Ma lutte est qu'il se sache qu'ils sont divers, mais que si nous leur comprenons et nous essayons leur comprendre, ils peuvent vivre ensemble parfaitement dans la société que leur a touchés habiter. Chacun a son rythme. Comme les enfants neurotípicos, ceux qui la société dit “normales”, qu'aussi ont des différences entre soi. il ici est égal.

La pandemia leur aura supposés une difficulté additionnelle
Mateo est un enfant à celui que il ne lui intéresse pas beaucoup de ce que il arrive autour. Ils ont l'habitude d'être des grands apprentis visuels, et avec pictogramas lui expliquons un peu de ce que était le coronavirus. Il l'interprète en fonction de ses intérêts. Dans notre cas, est un enfant qu'il ne poursuit pas sortir à la rue, par ce que en le confinamiento a été bien. il n'a pas vu l'incomprensión qu'autres mères et ses fils ont oui habité, lorsqu'ils sont sorti à la rue et ils les ont même insultées. Autrui ils ont opté par leur mettre un brazalete bleu et le diffuser en des réseaux sociaux, pour que personne il leur regardât mauvais. Les gens leur est arrivés à huer. Il est un phénomène plus de grandes villes. Dans les villages, comme nous connaissons, et comme je je suis tellement du raconter, donc cela ne se donne pas dans la même mesure. 

Il aura avoir que travailler plus à fond
En le confinamiento avons dû nous mettre les pilas pour travailler avec les fiches spécifiques qu'il a. Je m'ai coordonné avec la psicopedagoga avec laquelle travaille Mateo en externe, María Dimanche Trueba. Une laredana, qu'est merveilleuse.Il m'a aidé depuis le premier moment. Dans le collège ils ont aussi été ici, mais avec elle nous faisons un travail un plus spécifique. Le problème nous le sommes en ayant maintenant. Parce que déjà il ne veut pas sortir autant à la rue. Pendant le confinamiento a eu quelques jours de tempêtes, il ne lui a jamais plu qu'il pleuve, et nous sommes avec des problèmes par ce thème. Si se nubla veut descendre les persiennes, il ne veut pas sortir de maison parce que craint qu'il y ait des tempêtes. Il est un peu d'obsédé avec ce thème. Ce soir, par exemple, nous avons été en Somo et est allé faire surf, et dès qu'il finit l'activité il est en train de demander aller à la maison de maman. Il est comme une perce: je veux revenir à maison. 

Le refus d'autres enfants est une réalité
À voir, il n'est pas le cas concret de Mateo, qu'est un enfant super adapté, très accepté par le groupe. Ses collègues lui veulent beaucoup et ils lui protègent. Mais dans le cas d'autres enfants oui se donne ce refus, et ils le passent mauvais. Les préjugés sûrement viennent de maison. Ils sont par exemple les enfants Asperger, que sont des enfants plus intelligents, plus causants, mais qu'ont des problèmes parce qu'ils ne savent pas comment entrer dans le groupe. Ils sentent le refus de ses collègues, parce que sont le rare de classe. Etou je crois que parfois les enfants viennent avec beaucoup de préjugés de maison, écoutent beaucoup de choses, ils sont comme esponjas, et parfois se restent avec le mauvais.

Comme société pareil nous ne sommes pas  le tolerantes et ouverts que pensons 
Cela est, nous croyons que nous le sommes mais nous ne le sommes pas. Par exemple, à ces enfants ils ne leur ont l'habitude de pas inviter aux anniversaires de ses collègues. Il y a des enfants qu'ils sont conscients et oui que le sentent et ils le passent mauvais. Il est dans les pères educar aux fils pour qu'apprennent que ne tous les enfants sont égaux et que cela ne doit être un problème. Enseigner qu'il y a que leur aider, ne leur rejeter pas, parce qu'ils le passent mauvais. En l'Asperger l'indice de suicides en des enfants adolescents est grands, parce que sentent le refus.  Ils veulent intenter des relations sociales et ils ne le remportent pas. Il est compliqué, ils le passent mauvais. Bien que nous soyons très modernes, pour beaucoup de choses nous continuons à avoir des préjugés. 

Les familles avec des enfants avec TEA aussi requérez aide
Oui, je toujours fais appel autant à la psicopedagoga comme aux professionnels du collège lorsqu'ai quelque doute. Ils me doivent aider à aider à mon fils. Il est compliqué. Bien que j'après beaucoup d'ans il comprenne beaucoup de choses, il y a autrui qu'ils se me échappent. Tu précises aide, même d'autres mères. C'est pourquoi les associations sont bien, parce que tu connais à autres personnes, tu échanges des opinions. Mais à moi qui m'a plus aidé il a été María, la Psicopedagoga, que porte en travaillant avec il depuis les 4 ans, chaque semaine, et en été nous faisons equinoterapia. Il m'a beaucoup aidé à essayer reconducir conduites de Mateo que n'étaient pas les appropriées, ou il m'a donné les règles pour essayer  reconducirlas. Son esprits très complexes, et dans le cas de mon fils, n'exterioriza. Tu vois qu'il a peur à quelque chose, mais il ne te dit pas par qu'est-ce que il a cette peur. Et pour le comprendre soi que nous précisons aide, clair. Autres personnes se soutiennent plus dans les spécialistes des associations. Et aussi en les des collèges. Le problème, dans ce dernier cas, est la faute de ressources. Chaque fois il y a plus d'enfants avec besoins éducatifs spéciaux (dislexia, hiperatividad….) . Et il n'obtient pas le personnel spécialisé, les PT (Pédagogie Thérapeutique)  et Au (Audition et Langage),sont insuffisants. 

Quel conseil tu donnerais à quelques pères qu'intuyen que quelque chose ne va pas bien avec ses fils?
Le Fondamental est ouvrir les yeux et se mettre en oeuvre. Si ils sont des enfants petits, accourir au pédiatre pour qu'ils lui dérivent à attention temprana. Le parler dans le collège clairement. Si il est depuis  le collège depuis où t'arrive l'avis, il y a qu'être ouvert d'esprit. ne dire que à mon fils ne lui passe pas rien, parce que ce que tu es en train de faire il est ne lui aider pas.  Combien plus tu tard le veuilles voir, plus temps  tu es en train de perdre. Une fois diagnostiqué l'autismo, contacter avec les  associations, pour que t'informent, pour connaître à autres familles et autres. 

Quelle attitude nous devons avoir comme environnement de ces enfants?
Surtout, ne prejuzgar. Lorsque tu vois à un enfant avec une rabieta très forte dans la rue, penser que derrière cette attitude n'y a pas une mauvaise éducation des pères, mais qu'il y a un problème, et que les pères le sont en passant mauvais et ils sont en train d'essayer reconducir cette attitude. Il y a qu'être plus observateurs

Parle-moi de SuperMatthewsworld
Lorsque je ai commencé à me informer sur l'autismo, le premier qu'ai vu il a été que la couleur choisie pour donner visibilité était le bleu, depuis fait muchísimos ans, s'utilise à n'importe quel campagne. Après descubrí les logos du coeur avec les quatre couleurs, les puzzles, les pièces que n'encajan dans la société. Un jour j'ai vu un dibujito d'un super-héros que disait: “j'ai un superpoder, s'appelle autismo”. Au lieu de voir l'autismo comme quelque chose négatif, le voir comme quelque chose positif, comme qu'est un superpoder. Je me suis resté avec ce message. À moi ils m'enchantaient les dessins d'Anabel Lit -illustrative de Colindres- qu'avait fait des chemisettes de Caperucita Rouge, de Batman. J'il était allé à classe avec elle et j'ai décidé l'appeler dans le cadre du 2 avril, qu'est lorsqu'il se célèbre le Jour Mondial de l'Autismo. Je lui ai commenté mon idée de faire un super-héros avec ce message, et que si elle pouvait lui donner forme. À la minute un m'a dit que soi. À l'égard du nom, j'il ne le voulait pas focaliser dans mon fils, pour moi superMatthew sont tous les enfants qu'ils ont autismo. Anabel m'a offert la création. Le premier an nous avons fait des chemisettes pour donner visibilité. Maintenant je suis dans la page de facebook, où ai l'habitude de partager des choses que je fais avec l'enfant, j'explique des choses qu'il m'intéresse qu'ils se connaissent, pour  donner visibilité.

Message final
L'autismo nou est une maladie, il est un trouble neurológico que ne savons pas d'où il vient, nous ne savons pas par qu'est-ce que. Mais il n'est pas une maladie.  Il me plaît ressortir qu'ils sont des enfants avec autismo, n'enfants autistas. L'autismo ne leur définit pas. Il est comme si tu as diabetes. Tu es Javi, mais tu n'es pas Javi le diabético, es Javi qu'il a diabetes.  Qu'il ne s'use pas le mot autista comme insulte. Que les gens il se laisse de préjugés. 

Et très important, que les gouvernements ils se mettent les pilas pour l'Éducation. Qu'ils ne parlent pas d'un pacte par l'Éducation dans l'Égalité, parce que n'est pas vrai. Le papier le supporte tout, mais la réalité  est qu'ils n'embauchent pas au suffisant personnel qualifié. Dans les collèges ces équipes spécialistes sont diezmados, ne leur douent pas d'un ratio pour les cas qu'ils ont scolarisés. Si cela se remportât, il se pourrait faire une éducation une plus inclusive. Que les gens qu'il gouverne il se mette les pilas dans ce thème. 



 
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